Őszintén az endometriózisról

Az endometriózis minden tizedik fogamzó korú nőt érint, a legtöbben mégis hosszú és fájdalmas úton jutnak el a diagnózisig. Most Dóri osztja meg velünk személyes történetét, hogy ezzel segítsen az érintetteken.
Korábbi cikkünkben már olvashattatok egy összefoglalót az endometriózisról, mi is az valójában.

Milyen tünetekkel fordultál orvoshoz, amikor kiderült, hogy endometriózisod van?
Kezdeném azzal, hogy közel két évig jártam nőgyógyászról nőgyógyászra, mire az 5. orvos diagnosztizálta a betegséget, de ő is csak másodjára vette észre az endometriózis csomókat. A tüneteim, ami miatt orvoshoz fordultam, nem tipikusan az endometriózusra jellemzőek, nekem a vérzéssel voltak problémáim, mensturáció előtt és után is egy-egy héttel elnyúltak.
Ezen kívül is voltak panaszaim, amik a tipikus endós tünetek voltak, de ezekkel bevallom nem is fordultam volna orvoshoz.
Azt hittem normális együtt élni a fájdalmas menstruációs görcsökkel, illetve próbáltam arról tudomást sem venni, hogy a szexuális együttlétek alkalmával nagyon érzékeny voltam és sokszor fájdalmas is volt. Ezen kívül gyakran ment a hasam, főleg menstruáció környékén, később ez a kép is összeállt, hogy kapcsolatban volt a betegséggel.

Milyen vizsgálatokat kért nőgyógyászod, mielőtt diagnosztizálta a betegséget?
Teljes nőgyógyászati vizsgálaton estem át, azonban a csomókat hüvelyi ultrahanggal vette észre az orvosom, de mint említettem csak másodjára, úgyanis ezek az apró elváltozások, “elbújhatnak”. Már ekkor felvázolta, hogy valószínűleg endómetriozisról van szó, és készüljek a műtétre. Ezután elküldött egy ultrahang specialistához, hogy 100%-osan megbizonyosodjunk róla. Sajnos be is igazolódott, mint ahogyan az is, hogy a legsúlyosabb, 4-es stádiumú endómetriózussal állok szemben, ami azt jelenti, hogy a belsőszerveimet is érinti, azokra vannak rátapadva. Esetemben ez a vastagbelemet érintette leginkább, az viszont nem látszódott egyik ultrahangból sem, hogy milyen mély tapadásról van szó, vagyis hogy el lehet-e távolítani anélkül, hogy a beleket is fel kelljen vágni.
Amikor kiderült, akkor mit javasolt az orvos, hogyan tovább?
Az én koromban (akkor 27 éves voltam), vagyis, akik a közeljövőben szeretnének gyereket vállalni, a műtét elkerülhetetlen. Azonban itt is két opciónk volt az orvosommal, az egyik, hogy egy rutin laparoszkópos műtétre jegyez elő, amely során pontosan megállapítható, hogy milyen súlyos bélérintettségről van szó, és ha könnyen eltávolítható ezt meg is ejtik közben, vagy egy nagyobb műtétre készülünk, amely során a beleket vágni kell, amihez például szükséges bélvarrógép is. Végül a legrosszabb esetre készültünk, hisz a könnyebb műtétet így is el tudják végezni, viszont ha kell rendelkezésre áll minden eszköz. Azonban az orvosom felkészített, hogy ennek nagyon hosszú a várakozási ideje, legalább fél év, illetve, hogy nem Ő fogja végezni a műtétet, hanem egy kollégája, Dr. Bokor Attila. Ekkor még nem is tudtam, milyen szerencsés vagyok, hogy az ő kezeibe kerültem…
A SOTE-n jegyeztetett előre a műtétre, január 2.-án kértem időpontot, és szeptember 11-ére kaptam, vagyis több, mint 9 hónap volt a várakozási idő a bélműtétre. Mint utólag kiderült, ezt a műtétet hetente kétszer végzik, ennek köszönhető a több hónapos előjegyzési idő. A műtétig ebben a 9 hónapban “csak” egy a vastagbéltükrözésre kellett mennem, illetve aneszteziológushoz.

Mi volt számodra a legijesztőbb a kialakult helyzetben?
Bevallom őszintén, amikor az orvosom legelőször kimondta, hogy endometriózisról van szó, azt sem tudtam mi az, soha nem hallottam erről a betegségről korábban. Emlékszem téged (Timit) hívtalak, hogy valami “e” betűs dolgot mondott a nőgyógyász…mire a reakciód ez volt: “Ugye nem endometriózis?” Mivel Ő naprakészebb volt már akkor is minden nőgyógyászati témával, itt kezdtem el izgulni. Amikor hazamentem és utána olvastam eléggé elkeseredtem. Ezután már csak a vizsgálatok előrehaladtával ijedtem meg a méginkább, amikor az orvosom felvázolta a legrosszabb eshetőséget a műtéttel kapcsolatban. Ez nem volt más, minthogy két bélszakaszt is vágni és varrni kell, és ha két seb a bélben ennyire közel van egymáshoz nagyon lassú a gyógyulási folyamat és nagyon magas az elfertőződésre való esély.
De mivel több, mint 9 hónapom volt a műtétig, elhatároztam, hogy nem kutakodok a témában, nem akartam, hogy ezeket a hónapokat megmérgezze a folytonos aggodalom, így próbáltam elfelejteni a történteket és csak vártam, hogy elteljen az idő és túl legyek rajta.

Mesélnél nekünk arról, milyen volt a műtét és a lábadozás?
Úgy feküdtem be a kórházba a műtét előtti napon, hogy igazából nem tudtam pontosan mire is készülök, talán ez volt benne a legrosszabb. Próbáltam bevonzani, hogy megúszom egy kis laparoszkópiás műtéttel, viszont legbelül fel akartam készülni a legrosszabbra, amit az orvosom felvázolt korábban, és ami sajnos végül meg is történt.
Mivel bélműtétre készültünk, így műtét előtti reggel kellett befeküdnöm és hashajtással tölteni a napot, aznap már nem ehettem semmit, csak folyadékot lehetett bevinni. A műtét reggele beöntéssel indult, majd megkaptam a műtét előtti infúziókat és vártam, hogy jöjjenek értem a műtőből. Közvetlenül a műtét előtt megkaptam az epidurális fájdalomcsillapítót, amire a műtét után volt szükségem, mert az ilyen  műtétek után nem mindig elegendő a normál fájdalomcsillapítás. A műtét altatásban történt, így abból nem emlékszem semmire, a hozzátartózóim elmondása szerint kb 1,5 órás volt a beavatkozás. A műtét után az intenzív osztályra vittek. Mikor kezdtem magamhoz térni, az orvosom odajött és beszámolt a műtétről. Arról, hogy a komolyabb beavatkozásra került sor, találtak ott is elváltozást, ahol korábban nem volt semmi jele, illetve azt is, hogy a vastagbelemet kellett vágni, illetve a végbelemből is. Ezen kívül a hólyagomról és a vékonybelemről is távolítottak el endo csomót. Ezek után ahogy kezdtem magamhoz térni életem legnehezebb napjai következtek. Az éjszakát az intenzíven kellett töltenem, katéter és drén lógott ki belőlem, folyamatosan kaptam az epidurális fájdalomcsillapítást és az infúziót, emellett fél óránként mérték a vérnyomásomat. Nagyon lassan telt az idő, alig tudtam mozogni és elaludni sem sikerült. Nonstop tudtam volna zokogni, viszont megállapodtam magammal, hogy nem tehetem, mondogattam, hogy erős vagyok, a sírás csak elgyengít és semmi sem lesz jobb tőle. Így próbáltam magamban tartani a lelket.
Másnap reggel nagyon nehezen ment felülni és lábra állni, viszont dél körül a saját lábamon kellett visszasétálnom a kórházi szobámba. A mozgás még napokig nagyon fájdalmas volt, viszont erőltetni kellett, a gyógyulás érdekében. Mindenki azt mondta, hogy majd napról napra jobb lesz, ezt nehezemre esett elhinni, de végül így lett. Az első három napban nagyon apránként javult a helyzet, azonban utána egyre könnyebb volt minden. Az epidurális felhelyezést műtét után két nappal, a drént pedig négy nappal vették ki. A kórházban összesen 7 napot töltöttem, az utolsó napon volt a varratszedés, utána otthon folytattam a felépülést, ami összesen 5 hétbe telt.
A műtét után az első székletig nem lehetett csak folyadékot fogyasztani, ezután 2 hétig csak pépeset, ezeket is csak a szigorúan meghatározott ételekből, majd ezután a kórházban dietetikus által meghatározott diétát kellett követni, hogy a normális bélműködést vissza állítsuk.
A műtét után 18 nappal sajnos panaszaim jelentkeztek, belázasodtam és hasmenésem volt. Az orvos utasítására visszamentem a kórházba, ahol bent tartottak, mondván, hogy egy ilyen komoly műtét után a láz nem játék. Ahogy a legrosszabb forgatókönyv leírta, bélfertőzést kaptam el. Amíg az eredményeim nem javultak bent kellett maradnom a kórházban és antibiotikum kúrát kellett folytatnom. Ez 10 napon keresztül napi 6 antibiotikumot jelentett, de szerencsére a kórházból 3 nap után kiengedtek, így ismét otthon folytattam a felépülést.

Most, hogy túl vagy mindezen mikre kell figyelned? Van-e speciális étrend, mozgásforma, esetleg gyógyszer, amikkel meg tudod akadályozni kiújulását?
A műtét után kb 7 héttel volt kontroll, addigra kellett arra a kérdésre választ adnom, hogy mikor szeretnék gyereket, mert ezen múlik a további kezelés. Az orvosom is azt mondta, hogy csak a betegség miatt ne mondjam, hogy kész vagyok gyereket szülni, csak ha amúgy is tervben van. Mivel jelenleg 2-3 éven belül nem tudom elképzelni a gyerekvállalást, így a Mistral nevű fogamzásgátlót kezdtem el szedni. Megszakítás nélkül, mivel a betegség kiújulásának esélyét a menstruáció megszüntetésével lehet visszaszorítani. Ezt jelenleg pár hónapja szedem, így messzemenő következtetéseket még nem tudok mondani, viszont mellékhatásokat szerencsére egyáltalán nem tapasztaltam.
Ami az étkezést illeti, ekkor hangzott el az orvosom szájából, hogy mostmár mindent ehetek, ami eddig a diéta miatt tiltva volt, azonban a cukrot és vöröshúst teljesen ki kell zárni az étrendemből…(nem mondom, hogy könnyű). Ezen kívül a gyakori testmozgásra kell odafigyelni.

Megosztanád tanácsaidat, azokkal akik hasonló cipőben járnak? 
Az első és legfontosabb, hogy ha bármilyen olyan tünet fennáll, amivel szégyellünk, vagy csak nem gondolunk arra, hogy orvoshoz kellene fordulnunk is tegyük meg. Azoknak, akiknek nem sikerül könnyedén a teherbe esés is gondoljanak erre az eshetőségre, hiszen a fogamzásképtelen nők 50%-a az endometriózisnak köszönheti ezt az állapotot.
Abban az esetben, ha van esély az endometriózisra csakis specialistát keressünk. Budapesten a SOTE I. számú Nőgyógyászati Klinikáján van endómetriózis centrum, illetve a MedEnd Magánklinikát ajánlom, itt rendel Dr. Bokor Attila, aki jelenleg Magyarországon a legelismertebb szakorvosa a betegségnek.

Köszönjük, hogy válaszoltál kérdéseinkre, ezzel segítve sok nőnek, akik nem tudják, merre induljanak el hasonló tüneteikkel.

Válaszok: Kövesdi Dóra
Kérdések: Méri-Molnár Tímea